By El Trastorno del Espectro Autista (TEA) o Autismo es uno de los problemas neuropsiquiátricos considerados como “Trastornos Generalizados del Desarrollo” de acuerdo al Diagnóstico y Manejo de los Trastornos del Espectro Autista del Consejo de Salubridad General del gobierno federal en su enlace <http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/528_GPC_Espectroautista/GER_Autismo.pdf> y que requiere de grandes esfuerzos por parte de quienes lo padecen y sus familiares debido a la limitada dependencia que acompañará a muchas de estas personas de por vida.
Aunque por parte de la sociedad civil se hacen esfuerzos enfocados a brindarles mayor calidad de vida a estos pacientes, la intolerancia, discriminación y violación a los derechos humanos hacia este sector social parece no mermar, por el contrario, y quienes lo han vivido, lamentan que la falta de interés y desinformación esté contribuyendo a marginarlos de una vida digna.
Y es que de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), las personas con TEA tienen escaso acceso a los servicios y a escala mundial, el apoyo es todavía insuficiente.
María Argentina Jemse Montes, mamá de “Manuel” un adolescente de 13 años con TEA, compartió su experiencia y los retos a los que cotidianamente se enfrentan.
“Es difícil, te cambia toda la estructura. En mi caso yo no sé lo que son las vacaciones, dormir todo un día, un domingo por ejemplo. A veces vas a un restaurante y a veces se comportan bien, a veces no, pasan cosas, tienes que salir corriendo, por ejemplo el día de ayer, pues es una tienda comercial que se dedica a vender artículos para escolar, escolares, y pues yo fui con mi hijo; para que él me dejara entrar, antes vio unas papas, se las compré porque si no no avanza y a la hora de querer entrar, me dicen: No puede entrar con sus papas y yo sonrío y le digo: Sí dígaselo a él. El guardia de Seguridad lo vio, se dio cuenta de que no había algo bien en él y me dijo: Adelante señora, no hay problema, pero la encargada fue ruda, fue grosera” dijo con tristeza.
Argentina comentó que aunque es evidente que son personas con algún padecimiento no siempre existe la sensibilidad de aceptarlos como parte de la sociedad a la que todos pertenecemos y son pocos los que entienden que son conductas derivadas de una condición autista.
“Me tocó en unas vacaciones donde me insultaron a mí y a mi hijo por la situación que pasó, que no es la adecuada, pero era evidente que el niño tenía una situación y yo le expliqué que mi hijo tenía una situación, era una americana, estaba yo de vacaciones en Cozumel, pues te subes a una lancha, quieres ir a “Esnorquelear”, que yo sabía que mi hijo no iba a poder pero lo iba a dejar flotando en el mar , nunca había salido de vacaciones con él, el niño tenía siete años, no podía orinar, tenía efectos secundarios por un medicamento y no podía orinar y de repente gritaba, pujaba, entonces donde quisiera él orinar lo dejábamos porque todavía estaba chiquito y cuando no me di cuenta él se volteó, en medio de la lancha que también tenía agua al final de cuentas y empezó a orinar ahí y en ese momento ella gritó que mi hijo y yo éramos unos asquerosos, que lo que estaba haciendo era asqueroso y por qué lo podía permitir”.
La también Secretaria de la Asociación Verautismo, A.C., informó que actualmente atienden a cerca de 30 alumnos con TEA, aunque se estima que muchas familias que cuentan con algún integrante con condición autista no estén atendiéndolos o asistiendo a algún tipo de tratamiento que le permita mejorar su condición, pues es sabido que algunos tratamientos de terapia conductual, la capacitación de los padres, aminora las barreras comunicacionales y sociales de ellos.
Por otro lado, la Psicóloga Yuriani Merari González detalló que el entorno de estos pacientes no es sencillo, toda vez que muchas familias llegan a requerir terapia para poder aceptar su realidad, y aunque no es una regla, algunos miembros optan por alejarse, causando la desintegración de su célula.
“La desinformación hace que muchas veces no sepan cómo manejar ese tipo de situaciones, entonces, en algunos casos cuando los papás tienen a un hijo o una hija que nace y al ver que por ejemplo, no cumple con las expectativas que pues todo papá, de alguna u otra manera tiene, al no cumplir con esas expectativas pues obviamente es como un duelo que tiene que vivir el papá”, explicó.
La OMS también reporta que uno de cada 160 menores tiene un trastorno del espectro autista (TEA) y esta disfuncionalidad puede ser detectada en los dos primeros años de vida, lo cual permite una alternativa más amplia de tratamiento, por ello, la Asociación Verautismo compartió seis signos de alarma a las que los padres deben estar atentos que podrían indicar que su hija o hijo tenga TEA:
1. Si la niña o niño parece que no escuchara cuando le hablan, pero sí lo hace y no pone atención.
2. Cuando quiere algo que él o ella pudiera tomar con su mano, va con el adulto sin mirarlo y lo conduce al objeto que solicita.
3. Presenta alteraciones sensoriales donde tiene intolerancia a ciertos ruidos, como el de la licuadora, aspiradora, tren, entre otros de gran estruendo; también, es sensible a las texturas de la ropa, por ejemplo, las etiquetas; con frecuencia aletean las manos y corren de un punto a otro; además, comen ciertos alimentos y son repetitivos en su consumo.
4. No utiliza los juegos de manera adecuada de acuerdo a un menor de su edad y le da un uso diferente al que está destinado.
5. Se mantiene aislado, no sabe cómo relacionarse, no socializa.
6. Presenta rutinas u obsesiones, por ejemplo, tener siempre la puerta cerrada o las ventanas abiertas.
Cabe mencionar que la Asociación Verautismo, A.C. o Instituto Leo Kranner, que preside Monserrat Castillo, trabaja en atención especializada para apoyar a personas con Trastorno del Espectro Autista con servicios que van desde el diagnóstico hasta el tratamiento de sus alumnos y las personas interesadas pueden acudir a la sede ubicada en la calle Almendros esquina Juncos del fraccionamiento Floresta del municipio de Veracruz, de lunes a viernes de 08:00 a 14:00 horas o llamar al teléfono 9805544 en los horarios ya mencionados. Este 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
fuente: el dictamen
