En mañanera, piden ayuda a Sheinbaum para niño de 2 años veracruzano con enfermedad rara

En mañanera, piden ayuda a Sheinbaum para niño de 2 años veracruzano con enfermedad rara

Este martes le fue expuesto a la presidenta Claudia Sheinbaum el caso de “Memito”, un niños de dos años y medios que lucha por su vida

Memito padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 una enfermedad clasificada como rara y muy grave que solo se presenta en uno de cada mil niños; su esperanza de vida es de dos a tres años y actualmente tiene dos años y medio. En 2024 su caso fue expuesto al expresidente Andrés Manuel López Obrador para pedir el apoyo del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) a costerar los medicamentos, uno con costo de 36 millones de pesos, según narró la familia.
Memito es originario de Poza Rica – municipio ubicado al norte de Veracruz – y su caso fue expuesto de nueva cuenta en Palacio Nacional. En la conferencia “mañanera” de este martes 27 de mayo una reportera llevó la continuación de la situación del menor, ahora a la presidenta Claudia Sheinbaum Pardo.

La Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 es un padecimiento genético que mata las neuronas motoras de la médula espinal y el cerebro. este martes la reportera aseguró que a partir 16 de febrero del 2024 el menor fue atendido con la intervención del entonces presidente López Obrador después de que el IMSS ya lo había “desauciado”, dijo.

Expuso que son dos medicamentos muy costosos los que necesita el menor para sobrevivir, de los cuales uno llamado Risdiplam, es con el que el IMSS apoya desde feberero del 2024 y hasta la actualidad. A partir del caso de Memito el gobierno dota a más pacientes con este medicamento.

A pesar de esta atención, Memito aún no ha sido atendido con el otro medicamento y a más de un año de la primera intervención presidencial para el apoyo, la familia del menor vuelve a insistir para que se dote la totalidad del tratamiento.

Tras la intervención por otro tema, la presidenta Claudia Sheinbaum no respondió si su gobierno dará el respaldo a cubrir el medicamento de Memito.

 

El 8 de febrero en “la mañanera” del expresidente Andrés Manuel López Obrador se hizo público el caso de Memito, un menor que entonces tenía un año y tres meses.

El menor de edad vivió más de ocho meses internado en el Centro Médico Hospital Siglo XXI del IMSS, donde le paracticaron dos operaciones, la última una traqueotomía que lo mantuvo sedado con morfina por tres meses; fue trasladado a cuidados paliativos y terapia intensiva.

Memito es el hijo menor de Deysi E. Cortez Galván, de 28 años, que ha luchado para que el niño reciba un tratamiento que detendrá la atrofia muscular que le provoca debilidad muscular progresiva, no puede gatear, sentarse, ni controla los movimientos de su cabeza.

El IMSS explicó que había tres posibles tratamientos, uno de eso es la aplicación de un fármaco que se llama Risdiplam, que tiene un costo de 296 mil pesos mensuales y que le deben aplicar cada mes de por vida. La junta de médicos del IMSS determinó que no era posible pagar esa cantidad en medicamento, hasta que intervino López Obrador.

Deysi explicó en entrevista para LA SILLA ROTA que hay otro medicamento que se llama Zolgensma, que permitiría mejorar la calidad de vida de su hijo y prolongarla hasta por 20 años, pues su función es sustituir al gen que mutó y le genera la atrofia muscular.

Ese fármaco lo produce la farmacéutica Novartis y su costo es de 36 millones de pesos, por lo que la familia ha organizado campañas de recolección de tapitas, eventos de recaudación, boteo, y aceptan donaciones para poder comprarlo.

Con información de: LSR Veracruz

 

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